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Comme je l'ai déjà narré dans la page "Lou au quotidien". Lou a une épilepsie rebelle qui se traduit par des spasmes nocturnes journaliers avec parfois des convulsions. Nous avons cherché pendant 3 ans ce que Lou pouvait bien faire la nuit puisque après 6 d'électroencéphalogrammes dont 2 sur 24 Heures,  Lou n'était pas épileptique. Merci Monsieur le spécialiste (que je ne nommerai pas...)  Nous avons tout entendu, terreurs nocturnes, Lou est somnambule mais comme elle ne marche pas son somnambulisme se traduit par des spasmes ou le comble de tout. C'est à cause de vous, vous parents,  vous n'avez pas raconté à votre fille comment c'était passé l'accouchement et vous lui cachez  tous les jours la  vérité sur son handicap, vous faites semblant que tout va bien !! Eh bien OUI Messieurs les médecins, il vaut mieux avoir des parents complètement dépressifs ???. Quand vous vous prenez dans la figure de telles répliques par un médecin spécialiste ou alors "eh bien, fermez votre porte de chambre, vous n'entendrez plus votre fille la nuit" !!!

Oui c'est une solution , et pourquoi ne  pas la faire dormir dans la cave ????

Sans compter les erreurs de dosage de médicaments, les faux diagnostiques et j'en passe. Un médecin radiologiste après une IRM, nous avait annoncé froidement que LOU devait se faire opérer du cerveau, qu'il fallait poser un cateter  pour effectuer une déviation du cerveau  jusqu'à l'estomac car Lou avait soit disant un exédant d'eau dans le cerveau. Erreur de diagnostique qui peut  être grave de conséquence sur des parents psychologiquement fragiles. Moi, j'en ai tellement entendu que ma réaction a été : "je suis tombée sur un FOU".

 

C'est suffisamment difficile au quotidien ,   Où est votre psychologie Messieurs et Mesdames les médecins ???  Pourquoi faut-il avoir plusieurs avis avant d'avoir le bon diagnostique ??? Pourquoi est ce que , nous, en tant que parent, il nous faut trouver des solutions ?? Et nous débrouiller, pour qu'en suite on nous dise "vous frappez à toutes les portes !!".

 

Nous avons découvert seulement en mars 2007 que Lou était épileptique alors qu'elle est épileptique depuis sa première année de vie. Quatre années de perdues et pendant ce temps ses spasmes sont devenus de plus en plus violents et duraient de plus en plus longtemps (10 minutes répétées 2 à 3 fois par nuit). Et Lou est devenue pharmaco résistante.. 

 

Eh bien moi j'en ai eu assez, après avoir parcouru tous les hopitaux de France spécialisés en épilepsie  (Rouen, Paris, Nantes, Marseille....)  Après avoir essayé sur Lou je ne sais combien de traitements, sans résultat.  Pour qu'on finisse par me dire que si l'on arrivait à trouver un traitement  avec lequel Lou ne ferait qu' une crise tous les 2 jours, ce serait un MIRACLE !!!

J'ai décidé sous le conseil d'Ester FINK de consulter un professeur en neurologie à TORONTO. Non sans mal, ça m'a pris des mois, en passant par le service International de l'Hopital pour enfants de Toronto.

 

Première rencontre avec le professeur X :

 

En décembre 2009, nous rencontrons pour la première fois le professeur X, un génie de l'épilepsie connu mondialement, une consultation d'au moins deux heures. Nous fait faire une batterie d'examen (prise de sang etc...) Sans compter qu'il nous fait revenir à son cabinet  pour un électroencéphalogramme. Il nous fait rencontrer son collègue des Etats Unis. Le cas de LOU les intéresse, son épilepsie  est rare et grave. Croyez moi, j'aurai préférer qu'elle soit banale.

Une demie heure de tracé lui suffit pour analyser le cas de Lou, alors qu'en France Lou doit rester branchée 24 Heures à l'hopital. Un appareil plus performant qu'en France avec  plus d'électrodes.

Résultat, l' EEG de Lou n'est pas fameux. Nombreux Pics épileptiques qui engendrent des crises généralisées la nuit. Ce sont ces pics épileptiques qu'il faut guérir.

C'est la première fois qu'on nous précise autant de choses sur l'épilepsie de Lou et qu'on nous dit que son épilepsie est située temporale gauche. Le côté du cerveau touché par l'épilepsie concerne "la marche, la parole, la mémoire".  Le professeur nous affirme qu'il pourra guérir Lou, qu'il connait ce genre d'épilepsie. Et incroyable , nous dit que Lou parlera et marchera avec énormément de stimulation  s'il trouve le bon traitement . Questions que je n'aurais jamais osé poser,  "Est ce que Lou va marcher, parler ?" Lui seul a épprouvé le besoin d'aborder le sujet. Mais je suis comme St Thomas, "je ne crois que ce que je vois !! "

 

hwang

 

                                                                    Décembre 2009, Lou et le professeur

 

Lou a depuis ce jour un traitement américain + des vitamines qui sont pour le professeur,  très importantes pour favoriser les connections du cerveau. Et qui sont prescrites notament pour les enfants épileptiques, autistes etc....ayant des problèmes neuromoteurs. Vitamines qui sont en vente libre au Canada et que, bien évidement nous ne pouvons pas nous procurer en France.

 

Nous sommes repartis de Toronto avec de formidables espoirs.

Et Miracle en commençant le traitement américain, nous avons trouvé une nette amélioration. Lou ne faisait plus que de légers spasmes en 8 jours.  C'était le tout premier traitement qui agissait sur son épilepsie. Mais hélas comme beaucoup de traitement, l'organisme de Lou s'y est habitué et les spasmes ont repris de plus belle, mais au lieu d'avoir 2 à 3 crises par nuit. Lou en a bien souvent plus qu'une.

 

Deuxième rencontre avec le neurologue : (juin 2010)

 

Le professeur insiste pour faire un bilan sanguin et un nouvel E.E.G. En 6 mois, le tracé c'est amélioré grâce au traitement américain. Lou garde le même traitement mais il rajoute à celui-ci des vitamines D3.

Et depuis ce mois de juin, nous savons définitivement que Lou n'a pas de maladie génétique......

 

 

Troisième rencontre : (octobre 2010)

 

Le professeur a le sentiment que Lou est beaucoup présente et dans la communication.

Très surpris, un nouvel EEG revèle encore une nette amélioration, il est pratiquement normal.  Il nous dit que le cerveau de Lou évoluera encore et encore mais qu'il faut être patient. Et de stimuler Lou dans tous les domaines (kiné, orthophonie, ergothérapie) . Que son épilepsie disparaitra en même temps que son cerveau se développera .

Il nous propose de garder le traitement américain, de retirer le Lamictal que Lou a depuis quelques années sans résultat et d'y ajouter Keppra.

 

P1000983.JPG

 

 

Chose incroyable, alors qu'il avait plus d'une heure de retard dans ses rendez vous, et que ses patients attendaient dans la salle d'attente le professeur a tenu à nous inviter au restaurant après la consultation, en présence de sa femme, une collaboratrice de l'hopital pour enfants de Toronto ainsi que sa secrétaire ,Angela.

 

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Et de retour du restaurant, les patients toujours là impassibles, après plusieurs heures d'attentes, Attendaient le retour du professeur sans la moindre plainte. Il est tellement difficile d'avoir un rendez vous avec lui, il a des patients du monde entier.

La femme du professeur fière de connaitre des chansons infantiles françaises, s'est mise à chanter, et tous, dans la salle d'attente on reprit en coeur pour Lou.

Quelle journée passée !!!  Elle sera gravée à jamais dans notre mémoire et  dans notre coeur.

Comment ne pas tomber amoureux d'une telle ville et de ses habitants !!

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