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  • : Association danse avec Lou
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ISon histoire

Bonjour, je m'appelle Lou et je suis née le 17 février 2003, presque le jour de la Saint Valentin. Je devais naitre à Pâques mais j'étais trop pressée de voir mon papa et ma maman ! 
Regardez me voilà ! Vous avez vu mes beaux yeux bleus ! je ne sais pas pourquoi mon papa et ma maman parlent toujours du facteur quant ils regardent mes yeux ?



                                         
Seulement Voilà, je suis restée trop longtemps avec très peu de liquide amniotique dans le ventre de ma maman. Ma maman a eu une rupture prématurée des membranes le samedi et je suis née par césarienne que le lundi à 10 H 55. Plus de 40 heures après les grandes inondations, ma maman dit toujours que c'est à cause de ça que je ne marche pas et ne parle pas, que mon petit cerveau a souffert, et en plus je n'étais même pas surveillée dans le ventre de maman. Même pas par une de ces machines qui fait plein de bruit,  qui sort plein de papier avec plein de traits. Et comme Maman et Papa disent souvent, heureusement que je suis gentille, souriante et tellement caline !!!! Une tête à bisous qu'ils disent !!! Et mon Papa est fou de moi.
Je suis restée 15 jours en réanimation, seulement pour mon petit poids, parce que je respirais toute seule. Et un mois et demi en néonatalogie. Tout allait bien apparemment, ce n'est que lorsque je suis enfin rentrée à la maison que les ennuis ont commencé. Mais là, je laisse le soin à ma maman de vous le raconter parce que moi, j'en ai pas envie, c'est trop moche et trop compliqué pour moi.
Bon , je vous laisse et vous fais plein de bisous.
A Bientôt
LOU 
 
EH, surtout revenez très vite sur le BLOG, ma maman va y mettre plein de photos ( de moi bien sûr)


Voici l'histoire de LOU qui n'est malheureusement pas banale, ce que  je dis toujours, j'en ferai un mauvais roman "mon gentil petit syndrome". Eh bien, non justement j'en suis sûr et persuader, malgrés les dires de certains...... Lou n'a pas de syndrome ou peut être "UN" inventé par moi, dont je tairais le nom ...
Lou est donc née prématurément, mais ce n'est pas une maladie en soit, de nombreuses personnes naissent prématurément et ce n'est pas la raison pour laquelle elles soient malades ou hadicapées.
Après quinze jours de réanimation à cause de son petit poids et un mois et demi de néonat, Lou est rentrée à la maison. 

                          Lou premier jour à la maison


                                
                                            Lou a quelques mois

Ce n'est que quelques mois après que je me suis aperçue que LOU ne réagissait pas ni au bruit, ni au son. Après plusieurs visites chez les ORL nous nous sommes rendus à l'Hopital DEBRE à Paris, et là, on nous apprend que LOU est sourde d'une oreille et que l'autre fonctionne très peu (Lou entendait à partir de 90 décibels). Le professeur nous annonce que LOU est malentendante et que le peu qu'elle entend elle risque de le perdre si elle n'est pas appareillée de suite. 

                              LOU a un an

Après un long combat pour appareiller LOU des deux oreilles, nous décidons de continuer comme si elle entendait et même de la stimuler encore plus. Lou écoutait quotidiennement de la musique,  et je lui racontais chaque jour, des histoires pour s'endormir , je forcais LOU à écouter les petis oiseaux dans le jardin, et j'avais même repris des cours de piano pour stimuler LOU, et elle adorait . Sa chanson préférée "ELISA" de S. GAINSBOURG.
 Et tous les trois ou six mois LOU passait des tests (des potentiels auditifs) et chaque fois la galère parce que les examens devaient se faire pendant le sommeil et LOU ne voulait pas s'endormir. Ce n'était pas rigolo pour une petite fille de un an de porter ces appareils, elle les enlevait constament de ses oreilles.
Et jusqu'au jour où ... nous étions en voiture, moteur alumé, gourmande comme je suis, je prenais un des nombreux bonbons que j'ai (toujours) dans mon sac, et LOU a notre grande surprise au bruit du papier, se mit à éclater de rire. Ce n'est pas possible, est ce que LOU entend ???? J'ai évidemment réitérer mon geste et à nouveau LOU éclate de rire.
Et le plus surprenant, c'est que ce jour là, LOU ne portait pas ses appareils.
Le lendemain, vite un rendez vous chez le prothésiste et à l'Hopital Trousseau à Paris (spécialisé pour les sourds malentendants). Ce n'est pas possible me dit la prothésiste, je n'ai jamais vu une telle chose en trente ans de carrière. Et le rendez vous à Trousseau, LOU fait l'aveugle et la sourde, le comble !!! LOU ne veut absolument pas participer aux tests audiovisuels et inquiète tous les médecins du service. Juste au moment où nous rencontrons le professeur, celui-ci sort de sa pochette une IRM du systeme auditif de LOU, et avec le bruit de gondolememt LOU éclate de rire. Oh, la chipie !!!
LOU a été appareillée un an et demi.
Par quel miracle, LOU aujourd'hui entend et a  atteint un seuil auditif normal et n'est plus appareillée.
Mais parallèlement à sa surdité, nous découvrions
au fil des jours  d'autres problèmes. LOU ne saisissait pas les objets, LOU était hyponique et n'a tenu sa tête que vers l'age de un an et demi.  Mais LOU a toujours était une petite fille souriante, coquine et tellement attachante.

                            LOU fait la tête (sept 2004) très rare !!

                     
















Jusqu'à ce que LOU soit admise à l'I.E.M. Denis Cordonnier, nous emmenions LOU  chaque semaine, chez le  kinésithérapeute (deux fois la semaine), l'orthophoniste, la psychomotricienne. Sans compter l'orthoptie, les contrôles ORL, les contrôles ophtalmologiques, les visites chez le neuropédiatre, etc etc.....
 Des semaines et des mois bien chargés. 

LOU est au quotidien installée dans une chaise moulée, ou dans une flèche (trotteur spécialisé) pour se déplacer. Et à l' école dans un verticalisateur pour acquérir la posture debout. 
                                     
Une nuit de juin 2005, en vacances dans le pays basque, nous nous sommes aperçus que LOU fesait des mouvements explosifs, répétés chaque jour à la même heure. Au début,  les mouvements étaient assez légers mais au fils des mois et des ans ils sont devenus de plus en plus violents.   
Après maintes et maintes visites chez les spécialistes :
neuropédiatres, pédopsychiatres et  plusieurs Electroencéphalogrammes. Nous avons su seulement en mars 2008, que LOU était épileptique, 3 années de perdues. Avec chaque nuit, des spasmes épileptiques en flexion et en extension de plus en plus violents et des crises  qui semblent durer une éternité. (jusqu'à 15 minutes)
Ce n'était pas faute par nous d'avoir consulter.

Nous avons cherché et cherché une explication à ses mouvements étranges nocturnes. Puisqu'on nous avait dit que ce n'était pas épileptique, pourquoi pas digestif ?

En 2007, Rendez vous chez le gastro, échographie, PH métrie sur 24 heures. Conclusion : LOU  a une hernie hiatale congénitale avec 180 reflux par jour (au lieu d'un maximum d'une dizaine) et un taux d'acidité à 38 % (au lieu de 8 % environ )  LOU souffre le martyr, il faut l'opérer d'urgence.
LOU s'est fait opérer au CHU de ROUEN en décembre 2007. L'opération a très bien réussi, mais l'après opération a été vraiment, vraiment très difficile pour LOU. Pendant plus d'un mois, LOU était dans l'impossibilité de manger quoique ce soit. Elle avait perdu plus de 10 % de son poids et a bien faillit être nourrit par sonde reliée à l'estomac. (gastrostomie)
Est ce que les nuits allaient être meilleures après l'opération ? Eh bien, non, les crises étaient toujours présentes. Que faire ? ou chercher ?

En mars 2008, LOU s'est fait opérer au CHU de ROUEN  d'un suluxation de la hanche. L'os du fémur commençait à sortir de sa cavité. LOU a eu une  tenotomie des adducteurs( le chirugien a coupé les adducteurs et a replacé l'os dans sa cavité). Ce qui a valu a LOU six semaines de plâtre, jambes écarts. LOU est régulièrement surveillée, pour l'instant l'os se maintient dans la cavité. Mais  il faudait que LOU se tienne debout pour ne plus avoir de soucis avec ses hanches.  

Mars 2008

Profitant de l'hospitalisation de LOU  au CHU, nous avions demandé un Electroencéphalogramme sur 24 heures. Comme toutes les nuits, LOU a fait deux crises enregistrées et filmées. Et le diagnostique tombe, les crises  révélent des spasmes épileptiques rares et graves qui seraient d'après le neurologue très difficiles à guérir.

Trois ans de perdues,  les crises qui étaient légères en 2005 sont aujourd'hui très fortes et impossibles à soigner. Car depuis 2008,  LOU a bénéficié de pratiquement tous les traitements possibles contre ses spasmes épileptiques. De forts médicaments  qui engendrent malheureusement parfois des effets nocifs. Aucun n'appaise ses crises, LOU est aujourd'hui pharmaco-résistante. L'épilepsie s'est généralisée à tout le cerveau et n'est pas opérable.
Ces spasmes se manifestent essentiellement pendant le sommeil, donc la nuit (deux à trois crises par nuit) ou pendant la sieste. Nous avons consulté plusieurs neurologues dans divers hospitaux jusqu'à Marseille.
LOU est consciente pendant ses crises. Souffre-t-elle ? Quels sont les incidences des spasmes sur le cerveau ?
Des questions auxquelles personne ne nous répond.
Ce que je sais, c'est que LOU en a assez, que ses crises l'épuisent, lui mangent toute son énergie, lui gâchent la vie et à nous aussi. LOU en est arrivée à ne plus vouloir dormir seule car notre présence auprès d'elle la rassure.
 LOU ne peut pas progresser avec ses crises journalières. Nous ne trouvons plus de solution.
 
Et pourtant malgré cela, LOU garde le sourire et semble heureuse de vivre !!!
                                  
Si quelqu'un en lisant l'histoire de LOU trouve ou pense à une solution concernant l'épilepsie de LOU, veuille bien nous en faire part.

Lou et son baton de pluie Juin 2008

 

     

          

  (pas facile de manipuler ce baton de pluie, et vous avez vu comme j'attends bien que toutes les billes soient tombées !)






Nous sommes en janvier 2010, LOU a les deux jambes plâtrées. De gros problèmes de ligaments empêchent LOU de se tenir correctement debout. La pose des plâtres ne semble pas suffisant. Rendez vous prochainement chez le chirurgien. Je crois que LOU ne va pas échapper à l'opération. Donc pour l'instant impossible de faire MEDEK.
Quand est ce que LOU sera tranquille ??? 

P1000308

                                    Génial, un plâtre bleu et un plâtre blanc !!!
                                    



II –  L’Epilepsie 

        L'épilepsie est une affection se manifestant par des crises paroxystiques en relation avec une activité hypersynchrone et anormale d'une population de neurones (décharge épileptique critique). Cette notion de décharge épileptique, présente en tant qu'hypothèse dans les travaux prémonitoires de John Hughlings Jackson dès la fin du XIX ème siècle, est objectivée par l'enregistrement de l'électroencéphalogramme (E.E.G).
Mais cette définition est très générale. 
Les crises d'épilepsie sont bien souvent classées en trois grandes catégories :
- les crises généralisées,
- les crises partielles,
- les états de mal épileptiques.

Lou souffre de crises toniques classées dans la catégorie "crises généralisées". Elles se caractérisent par une décharge neuronale hyper synchrone interessant les deux hémisphères du cerveau. Les plus fréquentes sont :

- les absences,
- les crises myocloniques,
- les crises atomiques,
- les crises généralisées tonicocloniques,
- les crises toniques.

       

        Lou souffre quotidiennement de spasmes épileptiques nocturnes (crises toniques) qui proviennent en salves. Ces spasmes se traduisent par une flexion tonique des membres supérieurs avec une extension également tonique des membres inférieurs accompagnés d'un cri. La salve peut durer une quinzaine de minutes, répétée deux à trois fois par nuit. 
Une respiration difficile puisque tous les muscles du corps sont contractés.


Le traitement médical est à visé symptomatique et non pas étiologique. Le but du traitement est de faire disparaitre les crises ou au moins de les raréfier.

Sans les passer en revue ou dans le détail, le nombre de médicaments épileptiques s'est considérablement accru depuis les années 90 et  la France dispose actuellement d'une quinzaine de médicaments antiépileptiques.

Le choix d'une monothérapie doit toujours être prévilégié, puisque, en effet, un seul médicament suffit à contrôler la majorité des épilepsies. Toutefois dans 20 à 25 % des cas, la monothérapie s'avère insuffisante, et il faut savoir passer à une bithérapie. L'association de plus de deux médicaments reste exceptionnelle.

Malheureusement Lou a eu jusqu'à une trithérapie, qui n'a strictement eu aucun effet sur son épilepsie, mais dont les  effets indésirables eux, étaient bien présents.

Aujourd'hui, Lou est sous bithérapie, elle prend moins de médicaments mais ses spasmes épileptiques sont toujours présents et d'une même intensité.

Lou est pharmaco-résistante.

 

 

Un grand espoir !!!

 

Lors de notre dernier voyage à Toronto en novembre/décembre 2009, nous avons eu la chance de rencontrer un professeur en neuropédiatrie, spécialisé en épilepsie "un génie" connu du monde entier.  

 

En un seul Electroencéphalogramme d'une demie heure, il a su d'où provenaient les spasmes épileptiques de Lou, qu'il connaissait exactement ce genre de spasmes et surtout le Prof X. nous a affirmé que s'il trouvait le traitement approprié, Lou parlerait et marcherait avec évidemment énormément de stimulation tant en kinésithérapie qu'en orthophonie.

Quelle fût notre joie à l'annonce de cette nouvelle, tout le monde pleurait dans le cabinet du professeur.

 

 

  hwang

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le Professeur X. avec Lou

 

 

 

 

 

 

 

 

Lou est soignée aujourd'hui par un traitement américain, le premier depuis 5 ans qui a un effet positif sur ses spames. Malheureusement  il est impossible de s'approprier ce traitement en France.  

 

Un grand merci à Joce, qui s'est trouvée sur notre chemin, je ne sais pas par quel miracle et qui nous a suivi partout, qui nous a servi de traductrice, chez le professeur, au laboratoire pour les analyses de sang, lors de l'électroencéphalogramme, chez le pharmacien.

Un énorme MERCI Joce, sans toi, je ne sais pas comment on se serait "débrouillé" chez le professeur.

Et ce qui est drôle, à notre première rencontre, Lou a tout de suite adopté Joce, un courant est passé !!

 P1000209

Heureusement qu'il y a encore dans ce monde des gens gentils, sincères qui rendent service sans rien attendre en échange, sur qui l'on peut compter, de véritables amis !!. P1000211

 

 

A Bientôt Joce !!!! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

III – Vivre avec l’Epilepsie

 

IV – LEcole
       Lou est depuis fin aout 2008 à l'Ecole Denis Cordonnier à Bléville

       Lou est très sollicitée et sa semaine est bien remplie.
Lou bénéficie de kinésithérapie avec Anne Sophie,  
       
                                          
Ouah, c'est relaxant la piscine,
Moi je ferai bien un petit 
somme !!! 



 

Et d'orthophonie

Vous avez vu comme je suis sérieuse avec mes lunettes ?

Et là, vous avez vu, j'arrive
à aller chercher ma photo sur le tableau !






Et quelques fois de la kiné en piscine. C'est plus rigolo avec ma petite copine M....., mais où est-elle ? 

 

 

 

Musicothérapie à la maison.

 

 

P1000753                                                                                                 Aout 2010

 

Depuis l'âge de ses 1 an et demi, Lou tapotte sur le piano. Cela lui a permis de développer son ouie, Lou qui n'entendait pas d'un oreille, et qui n'entendait qu' à partir de 90 décibels de l'autre. Deux ans après elle n'était plus appareillée. Et elle adore la musique !!!!

 



Lou les cheveux au vent !
   Eté 2008
                    

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Une maman que je viens de rencontrer gràce à l'association vient de me proposer une méthode américaine  "Le neurofeedback" et pense que cette méthode très coûteuse car il faut s'approprier le matériel et se former en la méthode, pourrait être bénéfique pour LOU. Elle m'a très gentillement proposé de faire une séance chez elle, sur LOU prochainement dans leur région. Pourquoi pas ?

 

 

 

 

Lou en séance "neurofeedback"





                 

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