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      L'épilepsie est une affection se manifestant par des crises paroxystiques en relation avec une activité hypersynchrone et anormale d'une population de neurones (décharge épileptique critique). Cette notion de décharge épileptique, présente en tant qu'hypothèse dans les travaux prémonitoires de John Hughlings Jackson dès la fin du XIX ème siècle, est objectivée par l'enregistrement de l'électroencéphalogramme (E.E.G).
Mais cette définition est très générale. 
Les crises d'épilepsie sont bien souvent classées en trois grandes catégories :
- les crises généralisées,
- les crises partielles,
- les états de mal épileptiques.

Lou souffre de crises toniques classées dans la catégorie "crises généralisées". Elles se caractérisent par une décharge neuronale hyper synchrone interessant les deux hémisphères du cerveau. Les plus fréquentes sont :

- les absences,
- les crises myocloniques,
- les crises atomiques,
- les crises généralisées tonicocloniques,
- les crises toniques.

  

    

A cause de ses lésions au cerveau dûes à sa naissance        Lou souffre quotidiennement de spasmes épileptiques nocturnes (crises toniques) qui proviennent en salves. Ces spasmes se traduisent par une flexion tonique des membres supérieurs avec une extension également tonique des membres inférieurs accompagnés d'un cri. La salve peut durer une quinzaine de minutes, répétée deux à trois fois par nuit. 
Une respiration difficile puisque tous les muscles du corps sont contractés.


Le traitement médical est à visé symptomatique et non pas étiologique. Le but du traitement est de faire disparaitre les crises ou au moins de les raréfier.

Sans les passer en revue ou dans le détail, le nombre de médicaments épileptiques s'est considérablement accru depuis les années 90 et  la France dispose actuellement d'une quinzaine de médicaments antiépileptiques.

Le choix d'une monothérapie doit toujours être prévilégié, puisque, en effet, un seul médicament suffit à contrôler la majorité des épilepsies. Toutefois dans 20 à 25 % des cas, la monothérapie s'avère insuffisante, et il faut savoir passer à une bithérapie. L'association de plus de deux médicaments reste exceptionnelle.

Malheureusement Lou a eu jusqu'à une trithérapie, qui n'a strictement eu aucun effet sur son épilepsie, mais dont les  effets indésirables eux, étaient bien présents.

Aujourd'hui, Lou est sous bithérapie, elle prend moins de médicaments mais ses spasmes épileptiques sont toujours présents et d'une même intensité.

Lou est pharmaco-résistante.

 

 

Un grand espoir !!!

 

Lors de notre dernier voyage à Toronto en novembre/décembre 2009, nous avons eu la chance de rencontrer un professeur en neuropédiatrie, spécialisé en épilepsie "un génie" connu du monde entier.  

 

En un seul Electroencéphalogramme d'une demie heure, il a su d'où provenaient les spasmes épileptiques de Lou, qu'il connaissait exactement ce genre de spasmes et surtout le Prof X. nous a affirmé que s'il trouvait le traitement approprié, Lou parlerait et marcherait avec évidemment énormément de stimulation tant en kinésithérapie qu'en orthophonie.

Quelle fût notre joie à l'annonce de cette nouvelle, tout le monde pleurait dans le cabinet du professeur.

 

 

  hwang

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le Professeur X. avec Lou

 

 

 

 

 

 

 

 

Lou est soignée aujourd'hui par un traitement américain, le premier depuis 5 ans qui a un effet positif sur ses spames. Malheureusement  il est impossible de s'approprier ce traitement en France.  

 

Un grand merci à Joce, qui s'est trouvée sur notre chemin, je ne sais pas par quel miracle et qui nous a suivi partout, qui nous a servi de traductrice, chez le professeur, au laboratoire pour les analyses de sang, lors de l'électroencéphalogramme, chez le pharmacien.

Un énorme MERCI Joce, sans toi, je ne sais pas comment on se serait "débrouillé" chez le professeur.

Et ce qui est drôle, à notre première rencontre, Lou a tout de suite adopté Joce, un courant est passé !!

 P1000209

Heureusement qu'il y a encore dans ce monde des gens gentils, sincères qui rendent service sans rien attendre en échange, sur qui l'on peut compter, de véritables amis !!. P1000211

 

 

A Bientôt Joce !!!! 

 

 

 

 

 

 

Année 2011 :


  Depuis 2009, Lou est suivie par le neurologue de Toronto en parallèle avec le CHU de ROUEN. D'année en année ses Electroencéphalogrammes sont de mieux en mieux et en mai 2011 presque normaux. Mais ses spasmes nocturnes sont toujours présents, avec en aout et début septembre 2011, 3 ou 4 nuits de suite sans spasme. Un miracle !!! Une nuit calme, sans spasme n'est pas arrivé depuis 2005. Lou dit même deux fois "au revoir" une fois à son orthophoniste et une fois à une de ses tantes. Nous sommes heureux, Génial !! "peut-être que cette cochonnerie d'épilepsie va partir tout doucement" ? 

 

Et bien NON ! Catastrophe !

Mi septembre 2011 , Lou commence à faire des crises d'épilepsie Tonico cloniques ) à l'endormissement avec apnée. Le jour pendant la sieste et la nuit. J'appelle d'urgence le neuropédiatre du CHU de ROUEN, qui me dit : c'est peut-être un orage, ça va passer. Donnez lui 3 fois par jour du Valium. Rien n'y fait Lou convulse à chaque endormissement, yeux révulsés et apnée, le corps recroquevillé raide.  Au bout d'une semaine, nous partons aux urgences du CHU où Lou devait passer un électro en 24 heures. Nous sommes un jeudi (pas de neuro, pas de manipulateur EEG jusqu'au lundi). Nous restons tout le week end au CHU, en attendant le lundi pour avoir l'EEG. Pas de chance, Lou pendant ce week end attrape un virus pulmonaire à l'hopital. Température et convulsion ne font pas bon ménage. Les médecins décident de lui donner en continu sous perfusion du Valium et du Rivotril. Lou réagit à l'opposé, ces médicaments favorisent les crises, dans la nuit du dimanche à lundi, nous avons failli perdre Lou, Lou fait plus d'une trentaine de convulsions. Le neuro nous convoque et nous dit : Lou est un cas, il ne faut pas lui donner certains médicaments qui normalement calment les crises, chez elle, ils augmentent les crises. Toute la gamme Valium, Rivotril, urbanyl, gardénal, clobazam ne doit pas lui être administrée. Au moins nous avons appris une chose. Et dire que Lou a été soignée à l'urbanyl pendant des mois pour ses spasmes !!!

Lou a le droit non pas à 24 heures d'EEG mais à 72 Heures. Le Staff de neurologie se réunit. Que faire ??? Lou a une épilepsie très rare et grave à cause des lésions, elle a évolué car  pas détectée pendant sa première année de vie. Epilepsie résistante à tous traitements. Aujourd'hui sa forme d'épilepsie englobe toutes les épilepsies (spames, absences, tonico cloniques). Il ne reste plus q'un médicament à essayer l'Inovelon, traitement qui n'est pas très vieux et les médecins n'ont pas assez de recul pour savoir les effets indésirables.


Voici à quoi ressemble les crises d'épilepsie de Lou, aujourd'hui. Sauf que Lou a cette crise 3 à 4 fois en 20 à 30 minutes. C'est affreux !!. 

 


 

 

  Lou reste 15 jours à l'hopital, et le neuro nous fait comprendre qu'ils ne sont pas sûr du tout que le traitement fasse effet sur l'épilepsie de Lou. Les trois dernières nuits à l'hopital sont calmes, nous pouvons rentrer à la maison.

Enfin à la maison, mais pas rassurés du tout. Première nuit, Lou pousse des cris de terreur à l'endormissement à faire froid dans le dos. Que se passe-t-il, Lou panique et a peur. Terreurs nocturnes ?? La deuxième nuit idem, sauf que ses cris terrifiants durent plus d'une heure. J'appelle le neuro le lendemain, elle ne comprend pas, ne sait pas. Les médecins décident de tripler le médicament. OUF Nuit calme sans crise d'épilepsie, sans spasme.  

Nous décidons de remettre Lou a l'école, 3 heures pour commencer. Et Re, Lou convulse le soir même. Le personnel de sa classe depuis 3 ans n'est plus le même, est ce la raison ? Le changement l'a-t-elle perturbé ??? Nous attendons la fin des vacances de la Toussaint pour essayer de remettre Lou à l'école.

Vivre la peur au ventre, chaque soir, peur que votre fille convulse, que vous voyez votre petite fille consciente de ce qui lui arrive et que vous êtes impuissant. Que votre fille, qui n'a pas de langage, vous dit "pu" entre deux pics de crises pour vous faire comprendre que c'est "assez". Qu'elle part en apnée et vous ne savez pas jusqu'où la crise peut aller. Si elle peut mourir étouffé, si son coeur peut lâcher, toutes ses peurs qui traversent l'esprit d'une maman. C'est invivable pour Lou, pour nous ses parents et je ne souhaite à personne de vivre ce que nous vivons en ce moment. Je croise les doigts pour que ce nouveau traitement puisse faire de l'effet, c'est notre dernière chance. Ce n'est pas juste de souffrir quand on est enfant !!

Novembre 2011 :

Le traitement ne fait plus d'effet, Lou reconvulse de plus belle, retour au CHU de ROUEN avec son sac, le mien, je veux que Lou soit hospitalisée. Je ne peux plus voir souffrir Lou, la voir partir en apnée pendant des minutes qui me semblent une éternité, la brancher sous oxygène parce que nous avons maintenant les obus d'oxygène à la maison. Ce n'est pas une vie pour elle, pour nous, il faut trouver  une solution. Le neuro pédiatre nous propose d'ajouter encore et encore un traitement le LAMICTAL qui favoriserait les effets positifs de l'Inovelon. Le neuro pédiatre ne veut hospitaliser Lou, trop de virus de grippe triane en ce moment au CHU, ce n'est pas le moment d'y laisser Lou.  Le lendemain , premier essai du Lamictal concluant et ce pendant 18 jours. 18 jours sans convulsion  avec quelques crises en spasmes persistantes la nuit, mais ce n'est rien par rapport aux convulsions. Un miracle !!!

Le problème avec une épilepsie si sévère, on ne peut jamais dire JAMAIS !!

 

2012 :

 

14 janvier, c'était trop beau. Madame épilepsie repointe le bout de son nez. Il nous reste à augmenter encore un peu le Lamictal....

 

 

Septembre 2012

 

Lou continue a avoir des crises tonico cloniques à l'endormissement en plus des spasmes noctures à raison de deux voir 3 par mois. Celles ci sont maintenant accompagnées de cris horribles, tel un film d'épouvante. Les crises sont tellement violentes que je ne peux même plus maintenir Lou contre moi pour la rassurer. La peur au ventre tous les soirs, comment va se passer l'endormissement ? Lou en est à un point qu'elle ne veut même plus s'endormir seule, elle le sait, s'en rend compte et vit dans la terreur. Nous sommes arrivés au dernier palier d'augmentation du Lamictal.  Et après ? Quelle solution ??

Nous attendons ces jours-ci , impatiemment la réponse d'un professeur à Marseille pour opérer Lou du cerveau. Une méthode, le GAMMA KNIFE appareil utilisé pour les traitements neurochirurgicaux . La technique consiste, en une seule séance à détruire ou à modifier biologiquement la zone du cerveau malade avec la plus grande des précisions. L'intervention se déroule en trois temps  : la pose du cadre stéréotaxique (système de contention fixé dans le crane), le travail sur l'ordinateur grâce auquel les médecins repèrent au millimètre près en temps réél les données d'imagerie du patient pour effectuer le planning préopératoire,la dosimétrie, dose de rayons à délivrer compte tenu de la conformation. Ensuite allongé dans la machine GAMMA KNIFE, le patient est près à être opéré.

 

Cette opération est notre dernière chance, Lou est rongée par son épilepsie qui l'empêche de vivre et de progresser. Aujourd'hui, (sept 2012) Lou a pris 8 centimètres en 5 mois 1.22 cm mais ne pèse que 18.4 Kg. C'est catastrophique ! nous n'arrivons pas à la faire grossir, l'épilepsie lui fait perdre toutes ses calories. Nous croisons les doigts et espérons très fort que cette opération soit possible pour Lou !!

 

P1030004.JPG                               LOU (aout 2012)

 

 

 

Rendez vous en octobre prochain au Service de neuro chirurgie de l'Hopital de la Timone à Marseille pour savoir quelle solution est envisageable pour LOU.

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