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31 octobre 2010 7 31 /10 /octobre /2010 00:10

 

Voici un des très émouvants témoignages que j'ai reçu il y a quelques mois d'une maman que j'estime beaucoup.

"Je suis sûr L..... qu'un jour ta pitchounette et Lou danseront ensemble main dans la main et ce jour là que de joie et de bonheur !!!  Enfin nos rêves accomplis et tous nos efforts récompensés.   Chloé marchera avant Lou c'est certain,  puisqu'elle a déjà fait quelques pas seule mais que Chloé attende encore un petit peu  sa copine Lou  pour faire une jolie danse sur  l'air peut-être de "Dansons  la capucine "  ou "j'aime la galette" où tous les enfants qui ont pu bénéficier de la kiné MEDEK  au HAVRE  se joindront à elles pour former une gigantesque farandole."

Je pense notament à Eliott , Miguel, Sacha, Yaniss, Louis, Taylan, Jiovanny, Leev, Elsa, Margot, Maelle, Hemma, Gianluca, Salma, Pierre, Martin, Canelle, Sorenza, Thais, Alice, Louis, Etienne, Samy, Hugo, Jérémy, Ysamm, Dylan, Gaetan, Samsy, Ines, Thomas, Eliott,  etc etc..........( désolée si j'ai oublié des enfants)

 

Merci L..........

 

Ci-dessous le témoignage : 

 

 

 

 

« Danse grâce à Lou »

 

 

Quand j’étais petite, je faisais de la danse. Avec mon joli petit tutu rose, je faisais les pas de danse sur la pointe des pieds. Je sautillais, je virevoltais…j’adorais ça ! Je crois que c’est à ce moment-là que je me suis dis que plus tard, quand j’aurais une fille, elle aussi dansera.

Après m’être mariée, j’ai eu l’immense bonheur d’avoir cette petite fille dont j’avais tant rêvé, cette petite fille, qui un jour pourrait sautiller ici et là avec son beau tutu rose sur la pointe des pieds.

Bébé déjà elle faisait les pointes, puis elle a commencé à se mettre debout, toujours sur la pointe. Tout le monde me disais « Tu verras, ce sera une danseuse, c’est sûr ! »

Jusqu’au jour où ma pédiatre nous envoie faire des tests et qu’une neurologue m’annonce : « Non. Elle ne dansera pas. D’ailleurs, peut-être qu’elle ne marchera même pas. »

C’est à ce moment précis que ma vie s’est écroulée.

«  Mais qu’est ce qu’elle a ma fille, docteur ? Qu’est ce qu’elle a qui ne va pas ? »

J’ai tout entendu : une tumeur, il ne lui reste que quelques mois, une maladie dégénérative, il ne lui reste que quelques années…

Après plusieurs mois, plusieurs médecins, plusieurs hôpitaux et une multitude d’examens la réponse finale de ces spécialistes tombe : « On ne sait pas. On va la classer sous probable paraparésie spastique familiale. » « PROBABLE » ? Comment ça « PROBABLE » ?

Et c’est là que j’atterris dans le merveilleux monde des maladies orphelines.

Pas assez de personnes avec les mêmes symptômes, donc pas rentable, donc pas de recherche. Résultat : jamais je ne pourrais être certaine que c’est bien de cette maladie dont souffre ma fille.

Bon. Je rentre chez moi et j’entame le long travail d’acceptation, de résignation… Mais finalement, je n’y arrive pas.

Me résoudre à voir ma fille finir en fauteuil roulant  et l’accepter ? Non, désolé, ce n’est pas possible. Je peux vivre avec son handicap, mais l’accepter, non. Je crois que jamais je n’y arriverai.

Alors que faire ? Concrètement ? Les médecins prescrivent des attelles, des séances de kinésithérapie 2 fois par semaines, plus tard, même un déambulateur.

Le temps passe, on suit la voie normale.

Son handicap ne s’aggrave pas. Il s’améliore presque peut-être.

Mais le temps passe… elle va bientôt avoir 3 ans… Je cherche des nuits entières sur internet, des infos, des expériences… j’entends parler d’une méthode « medek », je tombe sur le site de Lou.

Je ne suis plus seule. Une autre maman se bat pour sa fille et depuis plus longtemps que moi. Elle a même réussit à faire venir une kinésithérapeute de Toronto pratiquant cette méthode. Elle va venir au Havre, dans quelques jours…Chance, hasard ou destin ? J’arrive à obtenir deux rendez-vous.

Alors oui, le Havre est à plus de 700 km de chez moi, oui, je n’ai pu avoir que 2 séances, oui, c’est une méthode inconnue dans mon pays, mais l’expérience de Lou me donne de l’espoir. Alors oui, je fais nos valises et on y va.

Arrivées sur place, première rencontre avec la kinésithérapeute, première séance…

Tout paraît si évident, logique, basique même ! Une méthode simple, des exercices simples, mais à pratiquer le plus souvent possible… plus on veut de progrès, plus il faut pratiquer…

Le problème est que personne ne pratique cette méthode ni en Suisse, ni en France !

Je rentre chez moi, consciente du travail qui me reste à faire et la tâche immense qui me reste à faire, mais encouragée par la maman de Lou, je m’y attèle. On verra bien si il y aura une amélioration. On essaie.

Et un beau jour, environ un mois après le début de notre expérience medek, je suis à la kinésithérapie avec ma fille. Je me souviendrai de ce jour toute ma vie. Ma fille est debout, on lui lâche les mains et elle tient 20 secondes debout toute seule.

C’est un moment magique.

Le temps s’arrête, je retiens mon souffle de peur que respirer ne la fasse tomber.

Des moments forts, j’en ai eu. On en a tout au long de la vie, mais ces 20 secondes là resteront à jamais gravée en moi. Quand on demande à une maman quel est le plus beau jour de sa vie, souvent elle répond la naissance de son enfant, mais pour moi c’était ce mardi-là, ces secondes-là.

Ma fille est née une deuxième fois.

Une fille qui aurait peut-être un avenir normal, une fille qui un jour peut-être pourrait marcher tout simplement.

L’espoir est entré dans ma vie, les rêves sont revenus. Ces 20 secondes-là, ce bonheur, je le dois à l’association « Danse avec Lou », à ces parents, qui trouvent la force je ne sais où, de faire connaître cette méthode à d’autre parents. Ils m’ont fait connaître le bonheur, tout simplement. Ils m’ont redonné l’espoir, l’espoir qu’un jour peut-être, ma fille dansera avec Lou.

 

 

 

 

 

MERCI

 

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commentaires

jeannine 21/11/2010 21:44


il ne faut jamais se décourager , il faut se battre jusqu'au bout, il faut toujours garder l'espoir même si c'est difficile