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21 septembre 2012 5 21 /09 /septembre /2012 22:26

Lou est rongée par son épilepsie !! Impossible de lui faire prendre du poids. Elle a pris 8 cm en 5 mois et pas un gramme de poids. Elle mesure aujourd'hui 1.22 cm pour 18.4 Kg. C'est catastrophique !!! (elle devrait peser au moins 27 kg)

Chaque endormissement est très difficile, la peur au ventre tous les soirs de craindre que Lou convulse en apnée, se crispe, se raidit, les yeux révulsés,  crises accompagnées de hurlements tel un film d'épouvante.  Lou n'ose même plus s'endormir de peur de convulser. Nous sommes impuissants devant de telles crises, ! Les crises sont d'une violence telle que je ne peux même plus tenir Lou dans mes bras.  

Ce n'est plus possible pour Lou de vivre ainsi tous les jours. Lou grince des dents toute la journée car elle sait qu'une crise peut lui arriver. Lou n'a pas le droit de trop rire, pas le droit de trop jouer, pas le droit d'être trop stimulée , pas le droit à la foule, pas le droit à trop de bruit, pas le droit à des films rigolos à la TV . Pas le droit à aucune émotion quelle soit positive ou négative ! Sinon c'est la convulsion assurée à l'endormissement !!

Lou vit au rythme de son épilepsie.

Lou voudrait marcher, mais n'a aucun équilibre à cause des traitements épileptiques . Lou veut parler mais elle se rend compte qu'elle ne peut pas !! Juste quelques mots que nous ses parents nous comprenons (maman, Papa, veux, j'ai faim, en colère,  et le chien Vasco). Les progrès sont freinés par les crises mais aussi par tous les médicaments neuroleptiques Et j'ai peur qu'un jour Lou se renferme et développe des sentiments autistiques.

Est ce qu'elle souffre, quelles sont les conséquences sur son coeur, son cerveau ??? Nous, ses  parents nous n'en savons rien !!


LOU a donc rendez vous en neuro chirurgie début octobre à l'Hopital de la Timone. Nous comptons beaucoup sur le GAMA KNIFE mais peut-être que d'autres solutions nous serons proposées. Nous croisons les doigts pour que l'épilepsie soit un jour qu'un mauvais souvenir !!

 

P1030004

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